viernes, 17 de junio de 2016

Eskerrik asko Maialen. Zorionak Lekeitio.

A pesar de que vivimos en una sociedad muy individualista y, a veces, hasta cruelmente egoísta, no podemos dejar de sentirnos orgullosos en casos como este.
La gente de Lekeitio y, especialmente las amigas de Ainhoa (la madre de Maialen), se han volcado en la causa de ayudar a esta familia a afrontar una situación difícil y agotadora.
Porque en las enfermedades raras existe un enfermo/enferma, pero realmente los "pacientes" son las familias enteras que las sufren y padecen.
Entre todos tenemos que intentar mejorar las condiciones para que estas familias puedan afrontar lo mejor posible las consecuencias de padecer enfermedades prácticamente desconocidas y para las que casi nunca hay un tratamiento curativo.
Las enfermedades raras son, por definición, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero, en su conjunto, los afectados por este tipo de patologías podrían llegar a ser entre el 6% y el 8% de la población total, cuando hablamos de países desarrollados.
Su prevalencia individual es muy baja, pero todas en conjunto forman lo que yo suelo denominar el "síndrome raro", con similares necesidades paliativas y asistenciales generales, independientemente de la enfermedad huérfana de la que se trate.
Ante este panorama, es evidente que, además de los recursos propiamente terapéuticos, los afectados por estas EE.RR. y sus familias necesitan el establecimiento de medidas que atiendan sus necesidades desde el punto de vista de asistencia y de apoyo al cuidado de los pacientes, pero también en materia educativa, laboral y social.
Demasiadas veces nos encontramos con que empresas y mutuas no son conscientes (o no quieren serlo) de esta realidad y vemos que, aunque estén amparados por la ley, muchos padres/madres tienen dificultades para que se cumplan sus derechos en la reducción de jornada para cuidado de sus hijos afectados o para obtener días libres cuando se tienen que desplazar a unidades o servicios especializados en esas enfermedades, fuera de sus residencias habituales.
Aunque parezca mentira, una de las razones principales que se aducen para la negación de la reducción de jornada es, precisamente, la escolarización del menor enfermo.
Algo increíble, porque en muchos casos, la propia escolarización forma parte de la terapia de socialización imprescindible para paliar los efectos de su condición de paciente “especial” de enfermedad rara.
En eso hemos estado trabajando estos últimos meses, aunque, por la falta de gobierno en Madrid, no hemos podido rematar ninguna iniciativa.
Pero estamos listos.
Al día siguiente de que haya gobierno y sepamos a quien tenemos que reclamar, yo mismo, en colaboración con FEDER (Federación de Enfermedades Raras), pasaremos de nuevo a la carga, como hemos andado en estos últimos años, para intentar conseguir que los derechos de los progenitores y cuidadores se cumplan siempre y sin matices.
Nosotros en nuestro ámbito y la sociedad vasca haciendo cosas como las que se han hecho en Lekeitio en el caso de Maialen, pero todos tenemos que seguir remando en la misma dirección y con un solo objetivo: ayudar a que quienes padecen estas enfermedades huérfanas no se sientan solos y consigan afrontar la situación que viven, como pacientes y como familias, en las mejores condiciones y con la mejor atención posibles.

Maialenen aldeko egun solidarioa
Traola Produkzioak

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